Predstavujeme sa

Sme obyčajná rodina, otec Vlastimil a mama Katarína, obaja pochádzajú z viacdetných rodín, preto sme aj našim deťom chceli dopriať súrodencov. Náš najstarší syn Teo dostal k 3.narodeninám brata Šimona, s ktorým sa jašili od malička. Po necelých dvoch rokoch pribudla k dvom bratom ešte jedna princezná Sonička.


Náš príbeh

Náš príbeh začína diagnózou detský autizmus, ktorú dostal náš prostredný syn Šimon vo svojich troch rokoch. Od asi roku a pol sme u neho videli stratu chuti do jedla a problémy s trávením, tým sa to vlastne celé odštartovalo. Postupne odmietal všetko jedlo, čo dovtedy normálne jedol, boli dni, keď zjedol iba jeden kúsok keksika. Okrem toho, že od bábätka mal ekzém, bol v tomto období veľmi často prechladnutý, chorý, ako bez života. Lekárske vyšetrenia mal v norme, metabolická ambulancia nenašla žiadne výrazne odchýlky, alergie, intolerancie, napriek tomu mal viditeľne nejaký problém so svojím telom. Mal 20 mesiacov, keď sa narodilo naše tretie dieťa, ktoré vyžadovalo väčšinu našej pozornosti. Po druhom roku stratil aj tie slová, ktoré už hovoril. A tak sme v 2,5 roku išli na logopédiu po nejaké rady. Vtedy už začali jeho iné prejavy správania – búchanie, točenie, otváranie a zatváranie dvierok na kuchynskej linke stále dokola...nedokázali sme ho ničím odpútať, zaujať. Dieťa sa nám uzatváralo pred očami. Z logopédie na neurológiu a odtiaľ do autistického centra.

Do dnes si pamätám ten deň, keď po druhej hodine vyšetrenia – pozorovania, ako sa hrá, povedali, že oni si myslia, že náš Šimon má autizmus. Nechápala som, ako to môžu povedať po takom krátkom čase a tiež som nedostala žiadnu uspokojivú odpoveď, keď som chcela vedieť, aká je teda prognóza pri tej diagnóze a čo sa teda odporúča robiť. Skôr sme odtiaľ odchádzali vystrašení a obrnili sme sa proti tomuto faktu, odmietali sme jednoducho prijať tento stav. A trvalo nám to teda naozaj dlho, možno aj viac ako rok, kým sme to strávili a diagnózu prijali. Pred tým však Šimi nastupuje do bežnej škôlky, obaja sme vtedy mali zamestnanie, zdanlivo sme nemali inú možnosť. Adaptácia sa nekonala, Šimi to absolútne nemal šancu zvládnuť, my sme vtedy ani netušili, ako by sme mu mohli pomôcť, vedieť vtedy, to čo vieme teraz, mať sa s kým poradiť, určite by sme to urobili ináč. Jeden z prvých impulzov pomáhať si navzájom medzi rodičmi špeciálnych detí. Nakoniec zostal z roboty doma tata a so Šimonkom trávil celé dni, vtedy objavili silu šteklenia ako prvý spôsob nadviazania kontaktu, mama ďalej chodila do zamestnania, aby bolo z čoho platiť účty. Čakali sme na otvorenie denného stacionára pre deti s pas, Šimi mal takmer 5 rokov, keď tam začal chodievať, každý deň 25km tam a naspäť, pomaly sa začínal učiť režimu dňa a postupne sa začínal otvárať svetu. Po 2,5 rokoch strávených tam, napriek snahe a úsiliu tamojšieho kolektívu, ako aj rodičov doma, stále nehovoril, jedol svojich pár tých istých jedál a bol agresívny, akonáhle bolo treba urobiť niečo ináč, ako práve chcel on. Dodnes mám na rukách jazvy po jeho do krvi zarytých nechtoch, ako pripomienku toho, čo všetko sa odvtedy zmenilo.

Nastupuje do špeciálnej školy ako 7,5 ročný a ako formalitu potrebujeme vyšetrenie intelektu – do tej miestnosti, kde mal ukázať, čo vie, sme ho mali vôbec problém dostať a o nejakej spolupráci nemohla byť ani reč. Takto dostal nálepku stredná mentálna retardácia. A to bola posledná kvapka, dala som výpoveď zo zamestnania, stále som videla v dieťati viac ako ukazovalo navonok, a preto som sa rozhodla pomáhať mu so školskými úlohami a riešiť už x-tý raz jeho diétu. A napriek počiatočnej neistote, ako zvládneme finančnú stránku takého rozhodnutia, dnes môžem povedať, že to bolo správne rozhodnutie, pretože len vďaka tomu, sme prišli až sem, kde sme dnes. Každý deň som so Šimonkom pracovala, snažila sa všemožne, aby hovoril, komunikoval, aby niečo spravil, používala som čokoládu alebo keksík, ináč som ho nevedela k ničomu presvedčiť. Prvé tri mesiace sme Šimonka učili, aby vôbec do školy chodil a keď si ako tak zvykol, prestal tam jesť, brávali sme ho teda skôr domov, potom prestal piť, potom pre zmenu mal obdobie, kedy odmietal chodiť na wc...všetko signály, že nie je vôbec na školu pripravený. Prešiel prípravný ročník.

Cez letné prázdniny 2016, v Šimonkových ôsmych rokoch  som objavila knihu Raun Kaufmann: Prelom v autizme (originál v češtine s názvom Prulom v autismu). A hneď po prvej kapitole som začala na Šimonovi skúšať, či a ako to bude fungovať. A ono to fungovalo takmer okamžite! Do týždňa som z jednej z detských izieb spravila herňu a začala som Šimonka učiť sa tam hrávať. Dieťa, ktoré dovtedy nemalo záujem o žiadnu spoločnú hru, sa zrazu chcelo hrať aj desaťkrát denne a tak som ho vždy odviedla do herne a tam sme sa hrali. Bolo to ako keby ho niekto prinavrátil do nášho sveta, všetko vďaka son-rise  princípom popisovaným v knihe.  Začala som riešiť domáce vzdelávanie Šimonka. Cez deň som teda behala do herne, po večeroch študovala blog ATCA (http://blog.autismtreatmentcenter.org/) a na Facebooku sledovala Autismus jako dar (týmto znova za všetko ďakujeme). Po dvoch týždňoch sa pridal tata a babka a začínali sme s pravidelným herňovaním, našli prvých dobrovoľníkov, ktorí s nami prešli cez neľahké začiatky. Do troch mesiacov začal Šimi používať prvé ozajstné slová, dovtedy to boli slabiky, ktorým som rozumela iba ja. Stále utekal z herne a mimo herne to bolo ťažko zvládnuteľné dieťa, ale pokroky boli obrovské. Tápali sme a mali sme veľmi veľa nezodpovedaných otázok. Využili sme telefonát zdarma z ATCA (http://www.autismtreatmentcenter.org/) a nie raz, aj keď oficiálne má byť zdarma len jeden.  A nie raz som telefonovala s Barborou Chuecos z Autismus jako dar, nie raz som dostala od nich v pravej chvíli radu. Vtedy padlo ďalšie správne rozhodnutie:  ísť na start-up školenie do ATCA, aby sme robili son-rise  terapiu správne. Finančne každý mesiac na nule, jediná možnosť bola zbierka, čo nám tiež poradili v ATCA. Pri propagovaní našej zbierky na Facebooku, na môj príspevok narazila iná son-rise mamička a dnes je z toho Facebooková skupina Naše deti-Son-rise na Slovensku.  Vďaka veľkorysým podporovateľom, a musím povedať, že mnohých z nich nepoznám osobne, sa nám nakoniec v apríli 2017,  takmer trištvrte roka po začatí terapie doma, podarilo odletieť za oceán na osobné štartovacie školenie. Strávili sme týždeň v školiacej miestnosti, kde nám zmenili náhľad na autizmus. Priala by som to každému rodičovi dieťaťa s PAS, aby súčasne s diagnózou dostal aj toto školenie. Po návrate domov sme ešte v ten večer po 24 hodinovej spiatočnej ceste vyriešili dve najväčšie výzvy v Šimonovom správaní, s ktorými sme si pred školením nevedeli dať rady.

Vtedy sme začali hovoriť o tom, ako dostať terapiu son-rise viac do povedomia ostatných rodičov detí s pas, vychádzajúc z toho, ako veľmi pomohla nám, a z faktu, že neexistuje falošná nádej, kým to človek nevyskúša tak nevie, či to pomôže alebo nie, prinajmenšom je tu niečo, čo treba skúsiť ... len treba o tom vedieť, že je tu aj taká možnosť. Počas dlhých piatich rokov, čo sme o son-rise nevedeli a tápali sme, ako a čo vlastne máme robiť, sa nám v hlavách postupne rodil projekt, ako začleniť deti s pas do komunity tak, aby žili plnohodnotný život. Son-rise terapia bola tým posledným chýbajúcim kúskom skladačky.
A tak rok po odštartovaní našej terapie son-rise v herni, sme v septembri 2017 založili naše občianske združenie AURO Autizmus a Rodina ako zastrešujúcu organizáciu tejto komunity. Tu náš príbeh práve končí a začína ďalšia kapitola nášho života.
Našou víziou je vytvoriť miesto v prírode, kde budeme všetci či už neurotypickí, či už neurodiverzní, bez odsudzovania a posudzovania, môcť spoločne a zmysluplne tráviť zo začiatku najmä svoj voľný čas. Plánujeme vytvoriť komunitu, kde budú právoplatnými účastníkmi aj špeciálne deti, ktoré vedia prispieť svojou troškou ku spoločnému osohu, a ako všetci aj oni potrebujú cítiť, že sú tu potrební a užitoční. Postupne by sme potom chceli prejsť z voľného času na čoraz viac spoločného času aj počas bežných dní, a ak sa to všetko podarí, vznikla by komunita so spoločným bývaním a hospodárením. Toto všetko je však nesmierne finančne náročné, preto aj vytvárame tento web, aby sme oslovili širší okruh ľudí, aby sa nám podarilo nazbierať dostatok financií v prvom kole na zakúpenie plochy, na ktorej by sme mohli začať túto komunitu vytvárať.


Vlastimil Bešina, čestná funkcia prezident, 0908 798 145
Ing. Katarína Bešinová, čestná funkcia finančný riaditeľ, 0905 248 799
JUDr. Matúš Košara, člen dozornej rady
Mgr. Lenka Kňazovická, PhD., člen dozornej rady
AURO AUtizmus a ROdina o.z
., Drietomá 272, 913 03, IČO: 5108635                         auroautizmusarodinaoz.besina@gmail.com